Ћюдибиографии, истории, факты, фотографии

ƒжейми ”айт

   /   

Jamie White

   /
             
‘отографи€ ƒжейми ”айт (photo Jamie White)
   

ƒень рождени€: 01.01.2016 года
¬еликобритани€
¬озраст: 7 лет

√ражданство: ¬еликобритани€

ЅЁ: ћалыш с кожей бабочки

Ѕританский мальчик с буллезным эпидермолизом

” 11-мес€чного мальчика настолько хрупка€ кожа, что даже материнские объ€ть€ способны спровоцировать болезненные волдыри по всему его телу.

20.06.2017

ћальчик 'с кожей бабочки', ƒжейми ”айт из Ёклсхолла, графство —таффордшир (Eccleshall, Staffordshire), родилс€ с буллезным эпидермолизом (ЅЁ), неизлечимым заболеванием.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

ѕри малейшем прикосновении у 11-летнего малыша вспыхивают кожные волдыри и отваливаетс€ кожа, так что ƒжейми носит одежду наизнанку, чтобы швы и лейблы не натирали его тело.

≈го мать, 32-летн€€ медсестра  эти, вынуждена тратить до полутора часов каждый вечер Ч на перев€зку ран сына, чтобы защитить его от возможной инфекции.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

ƒл€ того чтобы справитьс€ с серьезными бол€ми,  эти дает ƒжейми морфий.  ожные волдыри причин€ют серьезные страдани€, и приступы случаютс€ до 30 раз в день.

 эти, состо€ща€ в браке с 32-летним пожарным ћэттом, говорит: 'ћне даже пришлось наклеить на кол€ску сына предупреждение с просьбой не прикасатьс€ с нему'.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

'Ћюди не хот€т намеренно навредить ƒжейми, но даже такое простое дело как щекотка может привести к тому, что вс€ его рука будет покрыта струпь€ми и ранами'.

'я говорю другим: '—можете ли вы пощекотать крыль€ бабочки? Ќет, потому что они рассыплютс€'. Ќастолько же хрупка€ кожа у моего ƒжейми'.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

 аждый день наблюдающа€ за тем, с какими трудност€ми сталкиваетс€ ее сын,  эти отмечает, что ее ребенок Ч насто€щий храбрец.

Ћучшие дн€

Ђ рестный отецї хеви-метала
ѕосетило:9266
ќззи ќсборн
√лавна€ роль ¬€чеслава “ихонова
ѕосетило:8441
¬€чеслав “ихонов
–одоначальник фотомонтажа
ѕосетило:6095
јлександр –одченко

ќна за€вила: 'ќн - источник моей силы. ќн никогда не плачет и не жалуетс€. ќн самый счастливый малыш на свете из всех, кого € знаю'.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

'ƒети с буллезным эпидермолизом просто потр€сающие. »х решимость жить нормальной жизнью, несмотр€ ни на что, просто уникальна'.

–аботающа€ медсестрой, помогающей возвращать жизнеспособность тканей организма пациентов,  эти, также воспитывающа€ трехлетнего ƒжои, узнала о существовании ЅЁ, когда вынашивала ƒжейми.

ѕо данным благотворительной организации DEBRA, в ¬еликобритании от ЅЁ страдает всего около 5000 человек. ѕоскольку заболевание редкое,  эти была уверена, что болезнь обойдет стороной ее малыша.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

ќднако в июне 2016-го, вскоре после рождени€ ƒжейми, весившего 2.47 кг, мать обнаружила, что у младенца не хватает кожи на колен€х и ногах, что €вл€етс€ одним из главных признаков буллезного эпидермолиза.

ƒжейми ”айт фотографи€
ƒжейми ”айт фотографи€

ƒжейми доставили пр€миком в отделение интенсивной терапии дл€ новорожденных, и врачи за€вили родител€м, что мальчик выгл€дел как 'жертва ожогов'.

Ќа это  эти выкрикнула от отча€нь€: 'ѕожалуйста, пусть только это не будет ЅЁ'.

Ѕуллезный эпидермолиз подраздел€етс€ на три основных типа Ч простой, дистрофический и пограничный; при некоторых формах заболевани€ продолжительность жизни пострадавших оставл€ет желать лучшего.

ѕри т€желом генерализованном варианте пограничного ЅЁ летальный исход обычно наступает в младенческом возрасте, и лишь немногие дети доживают до второго или третьего года.

ѕосле рождени€ ƒжейми его родители с замиранием сердца дожидались результатов биопсии кожи, опаса€сь, что у мальчика обнаружат т€желую форму.

 эти за€вила: 'я почти достигла того момента, когда возжелала не знакомитьс€ со своим сыном, потому что, прив€жись € к нему, мне было бы куда больнее, если бы пришлось его потер€ть'.

ѕрошло три с половиной недели, и ƒжейми выписали из больницы. ¬рачи подтвердили, что у пациента простой буллезный эпидермолиз Ч наиболее распространенна€ форма болезни, не €вл€юща€с€ терминальной.

 эти продолжает: 'я буквально скатилась вниз по стулу, испытыва€ облегчение. ¬се вокруг мен€ рыдали'.

ѕервое врем€ у ƒжейми вспыхивало до 80 пузырей в день, и его матери требовалось до 2.5 часов, чтобы обработать его раны.

  насто€щему моменту число пузырей сократилось примерно до 30, но некоторые из них образуютс€ внутри эпидермиса, вызыва€ огромную боль, которую успокаивает только морфий.

ѕоскольку кожа мальчика неверо€тно хрупка€, выполнение простых повседневных задач дл€ него превращаетс€ в насто€щее испытание.

“олько на то, чтобы сменить подгузник, может уйти 20 минут.

 эти не может пользоватьс€ полотенцем, чтобы вытереть сына, поскольку они дл€ него слишком грубые. ¬место этого, его мать берет м€гкие оде€ла, а дл€ детского автокресла использует овчину.

ћальчик 'с кожей бабочки' даже не способен выдержать родительских объ€тий, из-за чего особенно переживает его мама.

 эти за€вила: '»з-за этого у мен€ в прошлом году развилась депресси€.  ак правило, € человек весьма позитивный. Ќо видеть, как мой ребенок испытывает такие боли, просто слишком дл€ мен€'.

'Ќекоторые вещи, которые мне приходитс€ делать, к примеру, срезать мертвую кожу с ƒжейми, даютс€ с большим трудом'.

' огда ƒжейми был еще меньше, € порой выгл€дывала в окно и плакала. –аньше € думала, что узнай проход€щие по улице люди о том, через что проходит мой ребенок, они были бы шокированы'.

'ѕросто неверо€тно, что в наше врем€ от этого заболевани€ нет лекарств'.

 эти работает в тесном контакте с благотворительной организацией DEBRA и даже проводит образовательные беседы на тему буллезного эпидермолиза в том же неонатальном отделении, где ƒжейми оставалс€ в течение первых трех недель его жизни.

 роме того,  эти через группы поддержки св€залась с другими матер€ми, чьи дети пострадали от ЅЁ, и зав€зала с ними дружеские отношени€.

¬ обычный распор€док дн€ дл€ матери ƒжейми включена обработка его пузыр€щейс€ кожи, выдача морфи€ в 16 часов, купание сына в 17 часов, а затем пеленание на ночь, отнимающее пор€дка 90 минут.

Ќа нашем сайте рассказываетс€ еще одна истори€ мальчика с ЅЁ, ныне 15-летнего ƒжона ƒилгена (John Dilgen). ќн пострадал от одной из наиболее серьезных форм ЅЁ, характеризующихс€ потерей ногтей на руках и ногах, анемией, потерей веса, отставанием в физическом развитии, а также затруднени€ми при еде и глотании.

Ѕуллезный эпидермолиз Ч общий термин, используемый дл€ описани€ группы редких наследственных заболеваний кожи, привод€щих к ранимости кожи и ее крайней чувствительности.

ѕри ЅЁ отсутствует коллаген VII типа, из-за чего верхние слои кожи не прикрепл€ютс€ к нижним.

Ћюба€ травма или трение кожи может вызвать по€вление болезненных пузырей. Ѕольшинство пузырей наполнены прозрачной бесцветной жидкостью, но иногда имеют геморрагическое содержимое.

¬ большинстве случаев симптомы ЅЁ очевидны с самого рождени€.




¬аш комментарий (*):
я не робот...

Ћучшие недели

Ђ рестный отецї хеви-метала
ѕосетило:9266
ќззи ќсборн
 то придумал анастезию?
ѕосетило:13711
”иль€м ћортон
—екрет молодости ƒжулианны ћур
ѕосетило:41659
ƒжулианна ћур

ƒобавьте свою информацию

«десь
јдминистраци€ проекта admin @ peoples.ru