Людибиографии, истории, факты, фотографии

Исмаил Али

   /   

Ismail Ali

   /
             
Фотография Исмаил Али (photo Ismail Ali)
   

Год рождения: 2013 Возраст: 7 лет

Синдром Криглера-Найяра: Жизнь под синим светом

Маленький мальчик с синдром Криглера-Наджара

Каждый день четырехлетний Исмаил проводит 20 часов в специальной кровати с мощными лучами, помогающими ему выводить токсины из его организма. Спасением для мальчика может стать пересадка печени, но мать Исмаила не торопится давать свое согласие на операцию.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

29.04.2017

Исмаил Али вынужден постоянно пребывать под ярким голубым светом, чтобы оставаться в живых.

Исмаил Али фотография
Исмаил Али фотография

Мальчик страдает от чрезвычайно редкого заболевания, известного как синдром Криглера-Наджара (или Синдром Криглера-Найяра). Во всем мире зарегистрировано не более 100 случаев.

Реклама:

Исмаилу не достает критически важного фермента, ответственного за борьбу с высокими уровнями старых или изношенных эритроцитов в организме.

Исмаил Али фотография
Исмаил Али фотография

Проблемы с разрушением ненужных эритроцитов приводят не только к пожелтению глаз. На самом деле, заболевание может спровоцировать потенциально смертельное накопление токсинов в печени Али.

Чтобы уничтожить токсины, Исмаил большую часть суток проводит в кровати под специальными лучами. Данная фототерапия началась, когда малышу была всего одна неделя от роду.

Исмаил Али фотография
Исмаил Али фотография

Единственный вариант лечения, доступный для ребенка — пересадка печени. Однако мать Али, 43-летняя Шахия Чаудхари, опасается, что ее сын может не перенести серьезную операцию.

Пока фототерапия способна поддерживать нормальный уровень билирубина в крови Исмаила. Шахия даже научилась видеть, когда ее ребенку необходимо вернуться в кровать. Обычно в такие моменты Али становится вялым и апатичным.

Исмаил Али фотография
Исмаил Али фотография

Из-за специфической помощи Исмаил остается в подготовительной школе только пару часов и только тогда, когда неплохо себя чувствует.

Лучшие дня


Иоанн Аргиропул
Посетило:274
Иоанн Аргиропул
Полина Виторган
Посетило:271
Полина Виторган
Последний русский император
Посетило:265
  Николай II

'Он все делает под синим светом — ест, спит, играет, — объясняет Шахия, у которой есть еще четверо детей. — Он обычный мальчик'.

'Вот только под светом Исмаилу необходимо оставаться по 20 часов в день. Единственное, что не может делать мой сын, это резвиться'.

'У него нет выбора. Если он перестанет облучаться, скопятся токсины, и тогда наш сын может повредить мозг и даже умереть'.

Шахия добавляет: 'Как семья, мы должны были полностью изменить наш уклад. Мы не можем пойти на званый обед, на свадьбу. Мы всегда должны быть рядом с кроватью Исмаила'.

'Но мы любим нашего сына. В мире нет ничего, что заставило бы нас отречься от него'.

Симптомы желтухи у Исмаила начали проявляться вскоре после его рождения в 2013-м.

Доктора уверяли, что подобное явление — обычное для новорожденных, но сработал материнский инстинкт, и Шахия оставалась настороже.

Через неделю малыша начало трясти, что заставило медиков исследовать его кровь. Тестирование выявило повышенный уровень билирубина.

Обычно с данной проблемой справляется печень. Однако жизнь Исмаила, испытывающего недостаток в ферменте, участвующем в разрушении поврежденных и старых эритроцитов, оказалась под угрозой.

Изначально для контроля симптомов Али был доставлен в больницу, где проводилась светотерапия при помощи специального оборудования.

Один из инженеров из Галифакса, Западный Йоркшир (Halifax, West Yorkshire), сконструировал для малыша домашнюю установку для светолечения.

Затраты на создание специализированного комплекта были полностью оплачены ГСЗ.

Лампы необходимо менять каждые шесть месяцев.

Мощность выделения света ограничена температурным режимом в 40°C, но родные Исмаила способны регулировать подачу — в зависимости от состояния мальчика.

Достигая кожи Али, свет доставляет кислород к билирубину, который с легкостью растворяется в воде, что облегчает последующую работу печени.

Шахия говорит: 'Когда сын покидает кровать, первое, что он делает, это забирается на нашу койку и начинает прыгать. Он как маленький смерч'.

'Сначала Исмаилу было трудно оставаться в своей кровати. Но он понял, что должен делать это, чтобы быть здоровым'.

Семейство Али имеет историю побочных реакций на анестезию. Из-за этого трансплантация печени под наркозом может оказаться для ребенка смертельной.

Сестра Исмаила, ныне 18-летняя Сайма, в младенчестве оказалась в реанимации. Она практически ничего не ела и не набирала вес. Когда врачи использовали анестезию, чтобы провести биопсию, девочка едва не умерла.

После врачи проверили всю семью — и обнаружили у каждого аллергию на лекарства, обычно используемые для погружения пациентов в сон.

Сегодня каждый член семьи Али не расстается с карточками, на которых сообщается об аллергии на суксаметоний или мивакурий.

Между тем, Шахия по-прежнему опасается, что если даст свое согласие на пересадку печени для сына, ему могут назначить препарат, который его убьет.

Вспоминая о случае с дочкой, Чаудхари заявила: 'Врачи сказали нам, что Сайма не выживет, если не придет в себя после процедуры'.

'И это была обычная биопсия, так что мы не предполагали, насколько сильно может пострадать наша девочка. Для нас, как для родителей, это было ужасно. И мы не хотим очередного повторения...'

'Если Исмаил сам пойдет на риск и согласится на пересадку на более позднем этапе его жизни, мы поддержим его решение'.

'Мы просто хотим дать ему лучшее из того, что сейчас возможно. Это позволит ему иметь лучшее детство'.

В настоящее время родные мальчика стоят в очереди к специалистам, создающим кровати 'Billy Bed'. Пока подобные кровати доступны только в Нидерландах (Netherlands).

Данные модели способны выдавать более интенсивные дозы фототерапии. Считается, что Исмаилу придется тратить всего по семь ночных часов в кровати, чтобы добиться лечебного эффекта.

НСЗ согласилась финансировать новую покупку. По сообщениям, Али должен получить кровать в текущем 2017-м.

Шахия говорит: 'Если мы сможем достать эту технику, Исмаилу просто нужно будет находиться в кровати ночью'.

'Это позволит ему приблизится к нормальности и стать совсем как другие обычные дети'.

Сегодня семья занята сбором средств, необходимым на покупку специальной оборудованной комнаты и предметов ухода за Исмаилом.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Богат и знаменит
Посетило:996
Джон Ву
Украшает мужика борода
Посетило:1064
Антанас Контримас
Маргарита Дуглас
Посетило:1005
Маргарита Дуглас

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history