Автор: Дарья Кашкова [28.01.2016]

Быть счастливой вопреки генетике

Хлоя Раш стала замечать перед глазами плавающие черные пятна и поэтому обратилась к окулисту. Врач направил девушку на анализы. Диагноз оказался неожиданным и жутким – болезнь Гиппеля-Линдау. Редкое генетическое заболевание вызывает развитие опухолей в различных частях тела. Они растут из новообразованных кровеносных сосудов и обычно являются доброкачественными, но могут привести к серьезным и угрожающим жизни осложнениям. Опухоли, которые развиваются в головном и спинном мозге, способны вызвать головную боль, рвоту, слабость и потерю координации. Они также могут возникнуть в светочувствительной ткани глаза (сетчатке) и привести к потере зрения.

С момента постановки диагноза у мисс Раш три раза обнаруживали опухоль головного мозга. Кроме того, после лечения девушка потеряла зрение на левом глазу. Хлое провели лазерную операцию, чтобы удалить опухоли, и назначили капли из силиконового масла для глаз, чтобы предотвратить отслоение сетчатки. В течение недели она могла поднимать глаза лишь на 10 минут каждый час и спала лицом вниз на массажной кровати.

Заболевание было обнаружено, когда Хлое было 13 лет. После этого она перенесла две длительные операции по удалению опухолей. Несколько лет спустя, при плановом обследовании всего тела, врачи нашли еще два новых образования в головном мозге.

Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Сегодня мисс Раш находится в тревожном ожидании, пока медики решают, смогут ли провести операцию. Врачи оценивают риски, поскольку результатом такого хирургического вмешательства может стать то, что девушка будет прикована к инвалидной коляске.

'Хлоя очень переживает, вдруг ей придется провести остаток жизни в инвалидном кресле. Она просто хочет жить нормальной жизнью молодой девушки, пойти работать, встречаться со своими друзьями', - рассказала ее мама, 50-летняя Мишель (Michelle).

Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Испытания Хлои начались с того момента, когда она обратилась к окулисту с жалобами на мигающие черные точки перед глазами. Ее тотчас отправили на анализы. В Сток-Мандевилльской больнице врачи сообщили, что плавающие пятна, которые видела девушка, на самом деле являются опухолями. У пациентов с синдромом Гиппеля-Линдау или нет симптомов вовсе, или они появляются уже после отслоения сетчатки, когда больные начинают видеть пятна, вспышки света, а потом теряют зрение. Заболевание связано с возникновением гемангиобластом, которые по сути являются опухолями кровеносных сосудов головного и спинного мозга и глаз. Несмотря на то, что такие образования, как правило, являются доброкачественными, они могут представлять опасность, так как растут и увеличивают давление на окружающие ткани и органы. У людей с этим заболеванием высок риск развития рака почек. Болезнь Гиппеля-Линдау является генетической, однако у родителей Хлои не было подтверждено это заболевание. Значит, у девушки оно проявилось впервые за счет генетических изменений.

Хлоя очень переживала, что ее дети могут унаследовать болезнь. Однако оказалось, что выход есть. Для этого нужно провести процедуру ЭКО, при которой специалисты оставят лишь здоровые яйцеклетки.

Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

О многих жизненных планах Хлое пришлось забыть. Она хотела окончить школу и продолжить обучение дальше. Но некоторые подростки начали враждебно к ней относиться. Они не поверили в болезнь девушки, угрожали, что побьют ее. Хлоя была вынуждена бросить школу, утратила уверенность в себе.

Чтобы помочь дочери повысить самооценку, миссис Раш обратилась в благотворительное общество 'Загадай желание'. Для Хлои организовали настоящий праздник – в течение одного дня она могла побаловать себя, посещая магазины и салоны красоты в Лондоне. Организация выделила ей 750 фунтов стерлингов на шоппинг, массаж, маникюр.

Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Хлоя Раш - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Это был удивительный день! Хлоя сказала, что у нее даже щеки болели от улыбки, - рассказала мама девушки. – Она бывает очень застенчивой, закрывается в себе. Самочувствие часто влияет на ее настроение. Но Хлоя имеет право быть счастливой и уверенной в себе'.


Tags: #болезнь #заболевание #являются #могут #девушки #пятна #обратилась #гиппеля #линдау #которые #девушка #врачи #провести #очень #счастливой

Дополнительные фотографии

Хлоя Раш - фотография из архивов сайта

Хлоя Раш - фотография из архивов сайта

Посмотреть фото

Поделиться

Хлоя Раш

Хлоя Раш

Девушка с синдромом Гиппеля-Линдау

Родилась: 01.01.1997 (29)

Последние новости

Люди Дня

Последние комментарии

Оставьте Комментарий

Имя должно быть от 2 до 50 символов
Введите корректный email
Заголовок должен быть от 3 до 200 символов
Сообщение должно быть от 15 до 6000 символов