
Малыш без страха перед незнакомцами, Алекс Вэйси пострадал от синдрома Уильямса, генетического заболевания, вызывающего целый ряд проблем со здоровьем и развитием, в том числе выражающихся в чрезмерном добродушии и доверчивости.
Когда Алекс пошел в садик, его родители, Дон и Бетан, были уверены, что в первый же день сын с легкостью найдет себе новых друзей.
Мальчик из Абердина (Aberdeen), однако, совсем не понимает, когда к нему кто-то относится плохо.
Его отец говорит: 'Алекс может начать разговаривать на улице с любым прохожим. Ему неведома стеснительность. Но он понятия не имеет, какую угрозу может нести незнакомец'.
'Обычно наш сын такой счастливый, такой любящий и заботливый. Он во всех видит доброе. И он очень чуткий. Если другой ребенок начинает плакать, Алекс хочет сделать его счастливым и быть уверенным, что все стало хорошо'.
Дон добавляет: 'И все же такие дружелюбие и общительность чреваты. Алекса легко можно использовать в своих интересах. Ему не хватает социального осознания'.
Если погодки Вэйси уже способны скрывать свои истинные чувства, то Вэйси с его особенными речевыми навыками и словоохотливостью стоит от них особняком.
Ныне 40-летний, Дон, готовящийся стать доктором психологии, поясняет: 'Он впитывает слова из среды, в которой вращается. Он повторят их, но не обязательно понимает смысл сказанного'.
Дон и его жена, 38-летняя Бетан, впервые узнали о синдроме Уильямса, когда Алексу был поставлен диагноз в годовалом возрасте. Чувствительного к громким шумам малыша показали врачу, но никак не ожидали услышать о так называемой 'наследственной хромосомной перестройке'.
Тем не менее несколько месяцев назад у Вэйси проявился самый характерный признак синдрома 'лица эльфа'.
'Из-за звездчатой картины радужки все вокруг говорили, что у нашего сына красивые глаза, — говорит Дон. — Но это и есть особенность синдрома Уильямса'.
В течение первых десяти месяцев у Алекса, у которого есть двухлетняя сестра Агата, было прекрасное здоровье.
Однако затем он подхватил простуду, и мать отвела его к терапевту, обнаружившему у пациента легкие шумы в сердце.
Последующее тестирование выявило надклапанный аортальный стеноз — сужение просвета восходящей аорты в районе синотубулярной области. Данная сердечная аномалия, общая для пациентов с синдромом Уильямса, встречается примерно у одного из 18 000 человек в мире.
Проводимое время от времени сканирование показывает, что сердце Алекса функционирует достаточно хорошо без какого-либо лечения. Однако в будущем мальчику все равно может потребоваться операция.
Занимающийся сбором средств для благотворительных организаций в Великобритании и являющийся шотландским координатором Фонда поддержки людей с синдромом Уильямса, 40-летний Дон говорит:
'Когда врачи все нам растолковали, наши жизни изменились. Внезапно все наши представления о том, какой будет жизнь нашего ребенка, стали другими'.
Тем не менее заболевание, вызывающее и некоторые трудности с обучением, не мешает Алексу получать удовольствие от его любимой музыки и танцев. В настоящее время четырехлетний 'не в меру дружелюбный' мальчик регулярно посещает уроки балета.
'Когда в детском садике нужно выступить с песенным или танцевальным номером, Алекс всегда первый, — добавляет Дон. — Он такой веселый, добрый и жизнерадостный малый. Он делает нас счастливыми'.
Алекс Вэйси - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родился: | 01.01.2015 (11) |
| Место: | Абердин (GB) |