Людибиографии, истории, факты, фотографии

Меган Краули

   /   

Megan Crowley

   /
             
Фотография Меган Краули (photo Megan Crowley)
   

Гражданство: США

История студентки с болезнью Помпе

Американка с болезнью Помпе, дочь Джона Краули

Прикованная к инвалидному креслу, Меган выходит из тени своего отца, Джона Краули (John Crowley), основателя фармацевтической кампании, спасшего ее жизнь и сыгранного Бренданом Фрейзером в голливудском фильме.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

07.06.2019

Трудно добиться признания, когда вас со всех сторон ограничивает тяжелая инвалидность, когда питаешься при помощи трахеостомической трубки и когда мышечная слабость ограничивает силу твоего голоса и позволяет открывать челюсти не более чем на пару сантиметров.

Меган Краули фотография
Меган Краули фотография

Но Меган Краули, студентка младшего курса Университета Нотр-Дам, отличающаяся огромной любовью к обуви, в настоящее время делает все возможное, чтобы раскрутить свой блог High Heeled Wheels, где рассказывает о своей жизни, проблемах и победах над редким угнетающим заболеванием под названием 'болезнь Помпе'.



Реклама:

Желая дальнейшего личностного роста, Краули, как и многие студенты ее возраста, съехала от родителей. Несмотря на вышедшие многочисленные статьи, две книги и фильм о необычной жизни семейства Краули, девушка решила сама возвысить свой голос.

Меган Краули фотография
Меган Краули фотография

'Книги и фильм отображали взгляд на вещи со стороны родителей, но я хотела пересказать все сама, — поясняет Меган. — Я хотела показать людям с ограниченными возможностями, — тем, у кого есть проблемы длительное время, и тем, кому диагноз поставили недавно, — что это не смертельный приговор. Вы можете жить с инвалидностью, вы можете жить счастливо'.

С помощью различного оборудования и при поддержке команды медсестер, студентка Краули старается ничем не отличаться от своих сверстников. Она посещает лекции, делает уроки и присутствует на играх, особенно радуясь баскетбольным матчам и зрелищному футболу. Меган даже стала волонтером и инициатором сбора средств для благотворительного фонда Make-A-Wish.

Меган Краули фотография
Меган Краули фотография

Но ограничения все же есть. Не в каждом общежитии можно передвигаться на коляске, да и многие мероприятия в кампусах вращаются вокруг еды. Челюсти и горло Краули ослаблены, так что приходится полагаться на специальную трубку. И девушка нуждается в круглосуточной медицинской помощи; к счастью, некоторые медсестры согласились переехать вместе с ней из Нью-Джерси (New Jersey).

К еще большей радости, комната Меган оформлена по индивидуальному заказу, с дверью с дистанционным управлением, отдельной зоной для медсестер и отдельной ванной комнатой с душевой кабиной. Краули также стала специальным гостем в Белом доме в феврале, где Дональд Трамп (Donald Trump), выступая с речью перед Конгрессом, назвал ее источником вдохновения.

Меган Краули фотография
Меган Краули фотография

Изучающая кинематограф, телевидение, театр и американистику, Меган умеет работать на публику и доносить до слушателей то, что считает важным. Она неоднократно напоминала об отсутствии жалости по отношению к себе и о том, что у нее не будет другой жизни.

Лучшие дня


Притворяющаяся мужчиной
Посетило:139
Адель Ренни
Звезда мирового масштаба
Посетило:121
Владимир Толоконников

Посетило:102
Риз Ахмед

В 1998-м Джон и Эйлин Краули узнали, что Меган, тогда 15-месячная, стала жертвой редкого генетического заболевания, известного как болезнь Помпе (гликогеноз II типа). Родители понятия не имели, с чем столкнулись, и тогда пришлось искать информацию в интернете.

Меган Краули фотография
Меган Краули фотография

Они обнаружили, что оба являются 'молчаливыми носителями' заболевания, вызванного мутацией гена, влияющего на способность клеток расщеплять гликоген. Патология приводит к прогрессирующей мышечной слабости и отечности жизненно важных органов, таких, как сердце, а также к серьезным проблемам с дыханием. Никакого лечения не существует.

'Нам сказали, что Меган не проживет и двух лет, — вспоминает Эйлин. — Мы ничего не могли изменить. Мы просто старались радоваться тому, что проводим время с нашей дочкой'.

Джон Краули, выпускник юридического факультета Университета Нотр-Дам 1992-го и обладатель степени магистра делового администрирования в Гарварде, получил руководящую должность в фармацевтической промышленности. Его отчаянные поиски информации о болезни Помпе привели его к Уильяму Кэнфилду (William Canfield), гликобиологу, исследующему ферментозаместительную терапию.

Уильям и Джон оставили прошлую работу и в 2000-м стали соучредителями небольшой биотехнологической компании Novazyme Pharmaceuticals. Прорыв стартапа произошел в следующем году, когда детище Краули приобрела корпорация Genzyme из Массачусетса (Massachusetts). Вскоре появился инновационный препарат Myozyme — для лечения наследственной ферментативной недостаточности.

В канун Рождества 2002-го семья Краули узнала, что их дочь Меган и сын Патрик, также унаследовавший гликогеноз II типа, смогут участвовать в клиническом испытании экспериментального препарата. Джон уволился из компании, чтобы избежать конфликта интересов. Его дочь любит повторять, что отец подарил ей жизнь дважды.

После инфузий состояние Меган и Патрика улучшились практически сразу, прежде чем проявился эффект плато и начался регресс. Но лечение все же остановило сердечные отеки, и это спасло жизни детей Джона. Сегодня около 1000 человек с болезнью Помпе в США получают препарат Myozyme (ныне Lumizyme), одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в 2006-м.

Репортер газеты Wall Street Journal, Гита Ананд (Geeta Anand), рассказывает о том, что происходит в семье Краули с 2001-го. Ее материала хватило на выпуск книги The Cure в 2006-м. Через три года режиссер Том Вон (Tom Vaughan) снял фильм 'Крайние меры' (Extraordinary Measures) с Харрисоном Фордом (Harrison Ford), Бренданом Фрейзером (Brendan Fraser) и Кери Рассел (Keri Russell).

'Я всегда стою планы, — заявила Меган, говоря о своем будущем. — Безусловно, я хочу завершить учебу в Университете Нотр-Дам. Надеюсь, у меня получится переехать в Роли (Raleigh, NC) и найти работу в Ассоциации мышечной дистрофии, или отвечать за медиа или коммуникации в фонде Make-A-Wish'.

'Я очень хочу выйти замуж и иметь четверых детей — двоих от суррогатного материнства, двоих усыновленных. В конце концов, я просто хочу жить счастливой, здоровой и осмысленной жизнью'.

Меган обожает обувь, хотя часто приходится довольствоваться детскими моделями из-за маленькой ножки. Ей нравится ходить по магазинам, играть со своими собаками породы джек-рассел-терьер (клички Эмми и Медвежонок) и слушать Люка Брайана (Luke Brian) и Кэрри Андервуд (Carrie Underwood). Краули просто терпеть не может змей.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Татьяна Збруева
Посетило:29991
Татьяна Збруева
Василь Быков: Жестокая правда 'убитого поколения'
Посетило:427
Василь Быков
Первый секс-символ Страны советов
Посетило:510
Наталья Селезнева

Добавьте свою новость

Здесь
history