Автор: Алексей Булатов [22.01.2021]

Синдром Сотоса: Когда твой рост 236 см

Брок Браун, из штата Мичиган (Michigan), родился с синдромом Сотоса, что впоследствии позволило ему получить корону 'самого высокого подростка в мире'.

В дошкольном возрасте Браун достиг роста 157 см, нуждался в одежде, изготовленной на заказ, и спал в кровати длиной почти 2.5 м.

Из-за аномально большого ИМТ у Брока развился диабет; американец не может принять ванну, посетить кинотеатр, сесть в автомобиль и так далее.

Синдром Сотоса был диагностирован в пятилетнем возрасте, когда врачи забили тревогу, заметив, насколько Брок отличается от своих сверстников.

В средней школе рост Брауна ускорился до 15 см в год и к выпуску составил 213 см. Доктора разводили руками и предрекали скорую смерть своего пациента.

Несмотря на трудности с передвижением на большие расстояния, нагрузки на сердце, искривление позвоночника, сужение спинного мозга, проблемы с обучением и наличие только одной почки, Брок держится за жизнь и каждый день превозмогает боль.

Желая быть полноценным членом общества, Браун всегда стремился найти работу.

В 2016-м он заявил: 'Я мечтаю работать в магазине спортивных товаров, когда стану старше. Думаю, у меня получится'.

Через три года мечта воплотилась в реальность, и сегодня Брок каждую субботу работает в спортивном центре 'Юношеской христианской ассоциации'. Вместе с тем, добрый великан мечтает о большем и однажды надеется открыть свой собственный ресторан.

Его тетя, 48-летняя Стейси Снайдер, говорит: 'У нас очень близкая семья, и мы все очень гордимся тем, что Брок получил работу и осуществил свою мечту'.

'Для Брока очень важно трудиться поскольку он всегда сталкивался с трудностями, пока получал образование. Его занятость помогает ему быть активным'.

Стейси добавляет: 'У Брока есть особые потребности, вызванные его заболеванием, влияющим на его физическое и психическое состояние. Из-за этих особенностей он не всегда мог общаться с большим количеством людей'.

Делясь подробностями своей жизни в соцсети Facebook, Браун собрал больше 18 000 подписчиков.

Брок говорит: 'Ко мне часто подходят и говорят: 'О, ты тот самый парень, которого показывали по ТВ'. И я отвечаю: 'Да, это я'. Но узнавать меня стали и благодаря моей работе'.

Гигант ростом 236 см с нетерпением ждет продвижения по карьерной лестнице.

Он добавляет: 'Я так рад тому, что теперь у меня есть работа. Я такой занятой, так что нет времени скучать. Моя семья очень мне помогает. Сейчас у меня все хорошо'.

'В будущем я бы хотел зарабатывать больше денег. И я хочу открыть свой собственный бизнес, быть может, ресторан'.

Что такое синдром Сотоса?

Синдром Сотоса — генетическое заболевание, характеризующееся высокорослостью.

По сообщениям, синдром церебрального гигантизма встречается в одном случае на 10-14 тысяч новорожденных. Считается, что многие случаи остаются недиагностированными.

У пострадавших обычно шишковатый череп, выпуклый лоб, высокое нёбо, покрасневшие щеки и маленький заостренный подбородок.

Пациенты выделяются высоким ростом в детстве, но 'рост взрослого обычно находится в пределах нормы'.

У жертв синдрома Сотоса часто наблюдаются интеллектуальные нарушения, такие, как СДВГ, фобии, навязчивые идеи, истерики и импульсивное поведение.

Также распространены проблемы с речью, такие, как заикание или монотонный голос.

В 90% случаев синдром церебрального гигантизма вызван мутацией в гене NSD1.

Помощь пострадавшим нацелена на контроль симптомов.

Tags: #синдром #сотоса #браун #очень #брока #всегда #возрасте #проблемы #работу #открыть #собственный #ресторан #стейси #говорит #семья

Дополнительные фотографии